Autismul la copii. Interviu cu Daniela Gavankar, psiholog si presedinte AITA
Autismul este o tulburare de dezvoltare si una dintre cele mai severe tulburari neuropsihiatrice ale copiilor. Cauzele care duc la aparitia acestei boli nu au fost descoperite, iar autismul inregistreaza o crestere alarmanta, in toate mediile, si in Romania.
In acest context, a aparut Asociatia pentru Interventie Terapeutica in Autism (AITA), o organizatie neguvernamentala fondata in anul 2008, care ofera servicii psihologice complete copiilor cu tulburari din spectrul autist si familiilor acestora.
Familia unui copil cu autism este in intregime afectata de aceasta tulburare si de aici apare nevoia de consiliere si suport pentru toti membri familiei. Centrul AITA utilizeaza aceasta abordare, ceea ce face ca terapiile aplicate aici sa inregistreze cea mai mare rata de succes din Romania, iar copiii ajung independenti la gradinita si la scoala. Pentru ca parintii sa inteleaga mai bine ce inseamna autismul si de ce este important pentru copii sa beneficieze de terapia de specialitate, am discutat cu presedintele centrului AITA, doamna psiholog Daniela Gavankar.
FemeiaStie.ro: Buna ziua! Va multumim pentru acceptarea acestui interviu. Prezentati, pe scurt, activitatea dumneavoastra ca presedinte si psiholog din cadrul Asociatiei pentru Interventie Terapeutica in Autism (AITA).
Daniela Gavankar: Ziua mea incepe cu “Buna dimineata” la ora 8.30, alaturi de echipa de la Asociatia AITA. Copiii incep programul la ora 9.00 si eu odata cu ei, fie in birou, fie cu parintii. La AITA, ca in mai toate ONG-urile, presedintele se ocupa de organizatie, de imagine, de sponsori, de proiecte, in mare, de partea administrativa. Am invatat din mers aceasta meserie de manager si imi imbogatesc experienta in fiecare zi.
Coordonez si programele terapeutice ale copiilor si programele de consiliere ale parintilor, iar alaturi de acestea sustin o serie de cursuri pentru terapeuti, parinti si voluntari, despre ABA si recuperarea in autism.
FemeiaStie.ro: Puteti sa ne explicati pe intelesul tuturor, ce este autismul?
Daniela Gavankar: Autismul este o tulburare pervaziva de dezvoltare, cu care persoana se naste si nu se datoreaza unor factori de mediu. Copilul cu autism are dificultati in anumite arii specifice ale dezvoltarii, dar care in final afecteaza intreaga personalitate a copilului:
- de socializare – dificultati de mentinere a contactului vizual, de interactiune, de joaca, exprimate in faptul ca nu stie sa initieze sau sa raspunda adecvat incercarilor celor din jur de a comunica si de a se juca cu ei;
- de comunicare si limbaj – fie nu vorbesc, fie vorbesc, dar nu comunica. Desi pot repeta cuvinte si fraze, nu pot raspunde cu DA sau NU la intrebarea « Vrei … ? ». Atunci cand vorbesc adesea prezinta ecolalie (repeta ceea ce au auzit anterior) sau dislalie (referitoare la inlocuirea sau omiterea unor sunete, silabe etc), uneori folosesc o intonatie neadecvata, nu folosesc pronumele personal, pluralul, partile mici de vorbire;
- comportamente neadecvate – stereotipii, autostimulari, agresivitate etc.
Pe youtube exista o serie de materiale gratuite oferite parintilor unde explic clar, pe intelesul tuturor ce este autismul si ce este terapia. Un exemplu de acest gen, gasiti aici.
FemeiaStie.ro: Toti copiii cu autism manifesta deficiente de socializare, de comunicare verbala sau nonverbala si comportamente repetitive si stereotipe. Ce tratamente exista, astazi? Cat sunt de eficiente?
Daniela Gavankar: Tratament medicamentos pentru autism nu exista. Exista insa terapii de recuperare care isi dovedesc eficienta si in Romania. ABA (Applied Behavior Analysis) este analiza comportamentala aplicata, este stiinta invatarii, care aplicata intensiv si precoce poate ajuta pana la 47% dintre copii sa devina independenti.
ABA modifica comportamentul copilului astfel incat acesta sa poata fi cat mai bine integrat si sa poata face fata cat mai bine cerintelor din mediile din care face parte. Terapia medicamentoasa vine si sustine terapia atunci cand copilul are nevoie de ajutor suplimentar, cand prezinta tulburari asociate (de atentie, senzoriale, de memorie, epilepsie, tulburare de opozitie, agresivitate etc)
FemeiaStie.ro: O intrebare care se afla pe buzele multor parinti. Poate un copil cu autism sa duca o viata normala?
Daniela Gavankar: Desigur. Copiii cu autism pot recupera intarzierile si isi pot adecva comportamentul astfel incat sa faca fata rigorilor vietii de la gradinita, scoala, familie si rigorilor unei slujbe. Autismul insa este cea mai severa tulburare pervaziva de dezvoltare, si in lipsa terapiei, copilul nu se va integra spontan. Recuperarea presupune interventie in fiecare zi, pana la 4 sau 6 ore si contributia neconditionata a parintilor, care vor fi coterapeutii copilului alaturi de echipa de psihologi. Progresul copiilor este in legatura cu o multitudine de factori, insa pana la 47% dintre cei care fac terapie intensiv si de timpuriu pot duce o viata independenta in viitor.
FemeiaStie.ro: Exista scoli speciale pentru copiii cu autism?
Daniela Gavankar: In Romania, toti copiii trebuie primiti in scolile de masa. Iar acest lucru nu este neaparat in beneficiul copiilor cu autism, pe de o parte pentru ca profesorii nu sunt in niciun fel pregatiti si sprijiniti in a invata cum sa faca fata unui copil cu autism, pe de alta parte pentru ca unii dintre copii nu reusesc sa faca fata nici cerintelor academice si nici celor sociale si ajung usor sa fie exclusi sau tratati neadecvat de ceilalti copii.
Legat de scolile din Romania, cred ca cea mai mare problema este legata de slaba pregatire a cadrelor didactice in a intelege si in a aborda problemele specifice cu care se confrunta copiii cu autism si modalitatile eficiente de interventie.
Un cadru didactic, oricat de binevoitor este, daca nu stie ce are de facut, poate sa intareasca anumite comportamente negative si sa impiedice integrarea copilului. Si fara o pregatire adecvata, succesul in munca lor este diminuat, iar eforturile depuse nu aduc rezultatele asteptate, oricat de mari ar fi.
Nu poti astepta rezultate foarte bune, de la o persoana care nu are pregatire intr-un anumit domeniu, iar ABA este un domeniu specific, este o stiinta care trebuie studiata pentru a fi inteleasa.
Insa, exista si multi copii care fac fata cu succes, pentru ca bineinteles au invatatori si profesori bine pregatiti si atenti si integrarea se desfasoara firesc.
Decizia legata de o scoala sau alta o ia parintele in functie de o multitudine de factori.
FemeiaStie.ro: Cat de rara este aceasta afectiune, in Romania?
Daniela Gavankar: Autismul este in crestere si in Romania. Nu avem inca o statistica, dar se vehiculeaza un numar de 30.000 de persoane cu autism si este mai des intalnit la baieti decat la fete, proportia fiind de o fetita la 4 baieti.
FemeiaStie.ro: Vorbiti-ne putin despre terapia de la centru. Ce programe de terapie si ce activitati desfasurati?
Daniela Gavankar: Programele desfasurate la Centru sunt precoce si intensive, adresate copiilor intre 2 si 6 ani si care contin intre 2 si 4 ore zilnic. Fiecare copil are o echipa de terapeuti si un coordonator de programe, iar fiecare program include evaluarea, apoi terapiile: ABA, PECS, VB, logopedie, generalizare si socializare, terapie ocupationala – individualizat, in functie de nevoile copilului.
Generalizarea incepe din prima zi, avand in vedere faptul ca un copil lucreaza cu mai multi terapeuti, in mai multe cabinete, si suntem atenti ca fiecare copil sa ajunga sa fie cat mai independent posibil si cat mai fericit.
Parintii au teme pentru acasa pentru ca terapia nu incepe si se termina la Centru, ci ea se desfasoara si acasa pe tot parcursul zilei. La AITA urmarim dezvoltarea copilului, in ansamblu, progresul, dar si starea lui de bine. Si oferim programe de consiliere parintilor, bineinteles celor care accepta sa participe.
Familia unui copil cu autism este in intregime afectata de aceasta tulburare, intr-un fel sau altul, si de aici vine nevoia de consiliere si suport pentru toti membri familiei. Aceasta abordare ne asigura succesul si cred ca din acest motiv avem rata cea mai mare de succes din Romania, iar copiii nostri ajung independenti la gradinita si scoala. In anul 2014, din 13 copiii care au facut terapie intensiv la AITA, (cel putin 2 ore in fiecare zi de luni pana vineri) un numar de 6 copii au mers independenti la gradinita si unul la scoala.
Acest procent de copii recuperati ne da speranta ca autismul nu va mai transforma viata copiilor si a familiilor lor in drame si ca, in curand, numarul acestora va creste daca se va interveni corect si la timp, inaintea varstei de 3 ani.
FemeiaStie.ro: Incepand din luna ianuarie a acestui an, la AITA organizati grupuri de socializare pentru copiii diagnosticati cu autism sau alte tulburari de dezvoltare, cu varsta cuprinsa intre 3 si 8 ani. Grupurile pot avea pana la 6 copii, si vor fi formate in functie de varsta si nivelul abilitatilor fiecaruia, si vor fi coordonate de un psiholog specialist, alaturi de voluntarii AITA. Ce invata aici copiii si ce progrese pot avea?
Daniela Gavankar: Grupuri de socializare au fost si in trecut la AITA, iar acum are loc practic o reluare a lor, venita dintr-o necesitate. Copilul nu isi poate dezvolta abilitati de joc si socializare cu copiii, decat in interactiunea cu copiii. Ei invata sa interactioneze cu adultii in terapia individuala, dar relatia cu copiii este total diferita si avem nevoie de un grup de copii pentru a exersa abilitatile sociale cu egalii.
Aici, copiii se pregatesc pentru integrarea in gradinita si invata sa faca anumite lucruri si activitati in acelasi timp cu toti copiii, sa nu se ridice de la masa pana nu termina toti, sa isi astepte randul, sa se joace impreuna, sa mearga in trenulet, sa indeplineasca cereri adresate grupului si nu lui personal, sa ridice manuta inainte de a da un raspuns, invata care sunt atingerile adecvate adresate copiilor, modalitati de joc si de interactiune specifica, cantecele cu reguli si miscari etc.
Terapia individuala presupune copilul si un adult, iar gradinita presupune un numar prea mare de copii cu mult zgomot, reguli si interactiune specifica pentru care copilul cu autism este nevoie sa fie atent pregatit pentru ca integrarea sa se desfasoare cu succes.
FemeiaStie.ro: Ce ati observat ca specialist in cadrul activitatilor de la centru? Copiii de care v-ati ocupat, impreuna cu echipa, au inregistrat progrese?
Daniela Gavankar: La AITA se face terapie de foarte buna calitate. Echipa este bine pregatita si dedicata, iar in aceste conditii copiii fac progrese si se simt bine. Specificul acestei echipe este unul special, acesti oamenii pun pe primul plan copilul si starea lui de bine, si atunci terapia este facuta cu mare atentie la toate detaliile: cu rigurozitate, respectand principiile de schimbare comportamentala, dar si cu creativitate in alegerea temelor, recompenselor, jocurilor si activitatilor. Copilul are nevoie sa fie motivat permanent pentru a putea lucra 3 sau 4 ore zilnic si pentru a indeplini acest obiectiv este nevoie de rigoare, dar si de creativitate.
Copiii care vin de mici la terapie progreseaza extraordinar de frumos si numarul mare de copii recuperati de la AITA se datoreaza eforturilor comune ale familiei si echipei de terapie. Oricat de bun ar fi potentialul unui copil, rezultatele copilului si ale terapeutilor nu vor fi maxime, daca familia nu face parte din echipa in sprijinul copilului. « Copiii recuperati » la AITA sunt spontani, veseli, curiosi si independenti si asa cum spuneam mai devreme anul trecut din 13 copii care au intrat in programul AITA, 6 au plecat independenti la gradinita si unul la scoala.
Pentru copiii care insa nu ajung independenti, progresele se vad intotdeauna in modificarea comportamentului, reducerea stereotipiilor si a agresivitatii si dezvoltarea programelor de autonomie personala si socializare, iar cand copiii nu ajung sa faca progrese in ceea ce priveste limbajul verbal, lucram intensiv PECS, oferind astfel copiilor un sistem de comunicare functional.
FemeiaStie.ro: Cat de important este un diagnostic pus corect, devreme, copilului ?
Daniela Gavankar: Diagnosticul este foarte important si dificil de pus. Dar cu cat este pus mai devreme si interventia este inceputa, cu atat mai mari sunt sansele de reusita ale terapiei. Cand copilul este mic, si intarzierea in dezvoltare este mai mica si mai usor de recuperat, iar comportamentele de tip autist nu sunt inca consolidate si automatizate, deci vor fi mai usor de modificat.
Recuperarea tine cont, in primul rand, de potentialul copilului, de gradul de afectare si de alte afectiuni asociate, daca exista. Desigur este in directa legatura si cu varsta la care incepe terapia, calitatea terapiei si durata ei, si mai depinde si de contributia familiei la terapia copilului.
Din fericire, multi copii mici recupereaza si ajung sa faca fata fara probleme cerintelor mediului de acasa, de la gradinita, de la scoala, si apoi in viata.
Pana la 47% dintre copii ajung sa depaseasca problemele datorate comportamentelor de tip autist si sa mearga frumos in viata daca fac terapie intensiv, de mici, cel putin 18 luni. Terapia se desfasoara pe termen lung, dar niciodata mai putin de 18 luni pentru rezultate maxime si durabile si uneori poate sa dureze mult mai multi ani.
FemeiaStie.ro: Care sunt cauzele declansarii acestei boli ?
Daniela Gavankar: Discutia despre cauze este atat de vasta si de neclara incat prefer sa nu intram in acest subiect. Ipotezele legate de cauze, in ciuda cercetarilor numeroase, nu au putut fi dovedite.
FemeiaStie.ro: Copiii se nasc cu autism sau boala se poate declansa si mai tarziu ? Se transmite genetic ?
Daniela Gavankar: Autismul este o tulburare cu care persoana se naste si care dureaza pe parcursul intregii vieti. Un copil nu dobandeste autism datorita factorilor externi, traume emotionale, greseli de educatie etc. Dar autismul are 2 tipuri de debut – uneori semnele se vad inca din primul an de viata, alteori debutul apare in jurul varstei de 2 ani jumatate sau 3 ani, cand copilul pierde din achizitiile de limbaj, de socializare si incep sa apara comportamentele bizare, neadecvate.
FemeiaStie.ro: Tot la AITA desfasurati workshopuri si cursuri de dezvoltare personala. Cum se desfasoara aceste cursuri, ce costuri implica pentru parinti si ce activitati vor avea copilasii?
Daniela Gavankar: Activitatile oferite de AITA parintilor sunt intotdeauna gratuite, atat grupurile de suport, de dezvoltare persoanala sau consilierea parintilor. Insa, desi acestea sunt foarte importante, iar cei care participa sunt incantati de rezultate, rareori parintii sunt de acord sa primeasca suport si consiliere, nu reusesc sa inteleaga beneficiile si uneori nu trec de gandurile preconcepute legate de mersul la psiholog.
FemeiaStie.ro: Unde va gasesc parintii si cum isi pot inscrie copiii la cursurile oferite de AITA ?
Daniela Gavankar: AITA este in Bucuresti, in zona Piata Muncii, Str. Magatti Alexandru, nr. 5, sector 3, si avem program in fiecare zi de la 9.00 la 18.00. Ne pot contacta telefonic la numarul de telefon 0753055852 sau prin email la asociatia.aita@yahoo.com .
Un interviu realizat de: Andreea Samoila
Postat de: Andreea-Samoila Luni, 30 Martie 2015
autism, copii autisti, terapia ABA, centrul AITA, activitati Asociatia pentru Interventie Terapeutica in Autism
De interes in online:
S-ar putea sa va intereseze si:
citeste si comenteaza
citeste si comenteaza
citeste si comenteaza
De acelasi autor:
citeste si comenteaza
citeste si comenteaza
citeste si comenteaza
citeste si comenteaza
